17 lutego 2026 roku.
Tym razem lecieliśmy na Florydę. Przed nami były dwa tygodnie i wizyty w dwóch klinikach. Sama świadomość, że w czasie jednego wyjazdu będziemy mogli skonsultować Janka w dwóch renomowanych ośrodkach, dawała nam jeszcze większą nadzieję.
Do dziś nie wiem, jak udało nam się to wszystko zorganizować.
A Janek?
Myślę, że przeżywał to bardzo podobnie jak my.
Cieszył się z kolejnej szansy, ale po doświadczeniach z Teksasu nie nastawialiśmy się, że tym razem na pewno się uda. Wiedzieliśmy już, że udział w badaniach klinicznych zależy od wielu czynników i nie wszystko jest w naszych rękach.
Dla Janka był to również czas niezwykłej przygody.
Podróż za ocean, nowe miejsca, nowe doświadczenia. Wiedział, że czekają go kolejne badania, ale nadal potrafił cieszyć się tym, co widział dookoła. To chyba jedna z najpiękniejszych cech dzieci – nawet w trudnych chwilach potrafią dostrzegać to, co dobre.
Z Warszawy polecieliśmy do Miami z przesiadką w Londynie.
Naszym pierwszym celem było Miami, gdzie zatrzymaliśmy się na noc. Następnego dnia ruszyliśmy samochodem do Gainesville.
19 lutego nadszedł dzień pierwszej wizyty.
Przed kliniką czekała już na nas Ola.
Kiedy ją zobaczyłam, poczułam ogromną ulgę. Wiedziałam, że nie jesteśmy sami.
Razem weszliśmy do kliniki.
Od razu zaopiekowała się nami koordynatorka badań Brianna. Przedstawiła wszystkie dokumenty, które musieliśmy podpisać, a następnie zaprosiła nas na rozmowę z lekarzem prowadzącym – Dr. Kay
Janek ponownie przeszedł szereg specjalistycznych badań okulistycznych. Pobrano również krew do badań laboratoryjnych.
Następnego dnia odbyło się kolejne spotkanie z Dr. Kay.
Do dziś pamiętam jej słowa.
Powiedziała, że jej zdaniem Janek jest idealnym kandydatem do badania klinicznego. Wyjaśniła, że jego wzrok, mimo postępującej choroby, nie jest jeszcze na tyle słaby, aby wykluczał udział w terapii.
Po raz pierwszy od bardzo dawna poczuliśmy prawdziwą nadzieję.
Wyszliśmy z gabinetu z uśmiechami na twarzach.
Ale nauczyliśmy się już jednego.
Dopóki nie ma ostatecznej decyzji, niczego nie można być pewnym.
Znowu musieliśmy czekać.
Po dwóch dniach otrzymaliśmy telefon z kliniki.
Usłyszeliśmy, że wyniki podstawowych badań krwi są nieprawidłowe.
Janek miał znacznie podwyższony poziom bilirubiny.
Klinika nie mogła kontynuować procesu kwalifikacji, dopóki nie wyjaśnimy przyczyny tych wyników. Lekarze musieli mieć pewność, że nie jest to ostre zapalenie wątroby ani żadna inna poważna choroba.
Znów wszystko się zatrzymało.
Znów pojawiły się pytania.
I znowu przyszło czekanie.
Najgorsze było to, że pełną diagnostykę mogliśmy wykonać dopiero po powrocie do Polski.
Nie wiedzieliśmy, czy problem okaże się chwilowy, czy przekreśli następną szansę Janka na udział w badaniach klinicznych.
Po raz kolejny musieliśmy uzbroić się w cierpliwość i wierzyć, że jeszcze wszystko może się dobrze skończyć.
Przed nami wizyta w Bascom Palmer Eye Institute.