Niejednego dnia. Nie w jednej chwili.

Ale jak fala, która powoli zabiera grunt spod nóg.

Kiedy dostaliśmy dokumentację ze szpitala, wskazano nam dwa nazwiska lekarzy. Profesor okulistyki w Bytomiu i genetyk w Poznaniu. Dla nas to nie były nazwiska.

To była nadzieja.

Zaczęło się życie od wizyty do wizyty. Od telefonu do telefonu. Od jednej informacji do drugiej. Internet stał się naszym światem – czytałam wszystko, co tylko dało się znaleźć. Szukałam odpowiedzi, której nikt nie potrafił mi dać.

Rodzina i znajomi byli obok. Wspierali, pomagali, pytali.

Ale był ktoś, kto trzymał mnie w tym wszystkim najmocniej.

Justyna.

To ona pchała mnie do przodu, kiedy miałam ochotę się zatrzymać. To ona mówiła: „jedź dalej, szukaj, nie odpuszczaj”. Pomagała mi organizować wizyty, zbierać informacje, wierzyć, że gdzieś musi być jakaś droga.

Dzięki niej szłam dalej, kiedy w środku wszystko się we mnie zatrzymywało.

Musieliśmy zrobić badania genetyczne.

Centrum Zdrowia Dziecka. Pobranie materiału i… czekanie.

Trzy miesiące.

Trzy miesiące życia w zawieszeniu.

Każdy dzień zaczynał się i kończył tą samą myślą.

A może to jednak nie to?

W międzyczasie trafiliśmy do profesora w Warszawie. Po badaniu powiedział, że to nie jest choroba Stargardta.

Pamiętam ten moment.

Jakby ktoś nagle zdjął ze mnie ogromny ciężar.

Jakby świat na chwilę wrócił na swoje miejsce.

Niestety… tylko na chwilę.

Ta nadzieja okazała się złudzeniem.

Wizyta w Poznaniu nie przyniosła nic nowego. Rozpisane drzewo genetyczne, fakty, które już znaliśmy. Pierwszy przypadek w rodzinie.

I znów wróciliśmy do punktu wyjścia.

Bytom.

Kolejne badania. Kolejne godziny napięcia.

I ta cisza, kiedy lekarz już wie, a Ty jeszcze próbujesz się łudzić.

Tym razem nie było żadnych wątpliwości.

To była choroba Stargardta.

Zostało już tylko jedno – potwierdzenie genetyczne.

W grudniu przyszły wyniki.

Nie było już żadnej nadziei na pomyłkę.

To była prawda.

Usłyszeliśmy, że Janek odziedziczył wadliwy gen od nas.

Od rodziców.

I że nasz drugi syn ma 25% szans, że również go ma.

Nie da się opisać, co wtedy czuje rodzic.

To jest moment, w którym serce pęka po cichu.

I już nigdy nie jest takie samo.

Zostaliśmy skierowani na badania genetyczne również my.

Czekaliśmy pół roku.

Pół roku życia z kolejnym ciężarem.

Wyniki odebraliśmy w maju.

I pojechaliśmy z nimi do Bytomia.

Tam czekał na nas kolejny cios.

Wzrok Janka pogorszył się dramatycznie.

Z 60%… do 15%.

Nie da się przygotować na takie słowa.

Nie da się być na to gotowym.

Droga powrotna była jedną z najtrudniejszych w naszym życiu.

Janek płakał.

Przez większość drogi.

A my siedzieliśmy obok i czuliśmy się całkowicie bezradni.

Jak pomóc własnemu dziecku, kiedy nie można zatrzymać tego, co się dzieje?

Co powiedzieć, kiedy świat, który zna, zaczyna mu znikać na oczach?

Do dziś nie znam odpowiedzi.