To był zupełny przypadek.

Koniec wakacji. Zwykły dzień, zwykła sytuacja. Ambitna mama i chęć zmotywowania syna do czytania książki. A żeby nie było za łatwo – czytanie na głos.

Nic nie zapowiadało, że właśnie wtedy zacznie się coś, co zmieni nasze życie.

Siedziałam obok Janka i słuchałam, jak czyta. Nagle zauważyłam, że coś jest nie tak. Zaczął się zacinać. Dukać. Gubić się w tekście.

– „Widzę początek zdania i koniec” – powiedział.

W tym momencie zapaliła mi się lampka.

To nie było zwykłe zmęczenie ani brak skupienia.

Zapisałam Janka do okulisty. Byłam przekonana, że to rutynowa wizyta – kilka pytań, zajrzenie do oka, przeczytanie literek na tablicy i wracamy do domu.

Ale tak się nie stało.

Badanie wyraźnie zaniepokoiło lekarza. Bez konkretnych podejrzeń dostaliśmy skierowanie do szpitala na specjalistyczne badania, których nie można było wykonać w przychodni.

Zaczęła się szybka organizacja. Uruchomiłam wszystkie możliwe kontakty. Dzięki pomocy mojej koleżanki udało się załatwić termin praktycznie od razu.

Trafiliśmy na oddział okulistyki w Szpitalu Dziecięcym im. prof. dr. med. J. Bogdanowicza.

To miał być jednodniowy pobyt.

Janek został przebadany bardzo dokładnie. Jedno badanie za drugim. Czekanie. Niepewność. I narastające we mnie przeczucie, że to coś poważniejszego.

Po czterech godzinach lekarz nie miał już wątpliwości.

Padła diagnoza: choroba Stargardta.

Usłyszeliśmy, że to choroba genetyczna, która prowadzi do utraty widzenia centralnego. W tym momencie Janek widział jeszcze około 60%, ale był w okresie dojrzewania, a to oznaczało, że choroba będzie postępować.

Zostałam wbita w ścianę.

Ta rozmowa odbyła się przy Janku. Na szczęście wtedy jeszcze nie do końca rozumiał, co właśnie zostało powiedziane. Ja rozumiałam aż za dobrze… i jednocześnie nie rozumiałam nic.

Wyszliśmy ze szpitala i dopiero wtedy zaczęło do mnie docierać.

Nasze życie właśnie się zmieniło.

Brak leczenia. Brak specjalistów. Choroba, o której mało kto słyszał.

Wróciliśmy do domu i zaczęło się jedno: myślenie. Szukanie. Próba zrozumienia i znalezienia jakiejkolwiek nadziei.

I tak zaczęła się nasza walka.

Diagnoza, która zmieniła wszystko