Pierwsza wizyta w klinice – dwa tygodnie nadziei

W końcu nadszedł ten dzień.

Pierwsza wizyta w klinice, na którą czekaliśmy od miesięcy.

Od samego rana towarzyszył nam stres. Jeszcze raz sprawdziliśmy wszystkie dokumenty, wyniki badań i skierowania. Nic nie mogło zostać w mieszkaniu. Wsiadając do samochodu, czuliśmy ogromne emocje. Byliśmy tak daleko od domu, ale jednocześnie tak blisko naszej największej nadziei.

Po przyjeździe do Valley Retina Institute przywitał nas Jonathan – koordynator, który od tego momentu opiekował się nami podczas całego procesu kwalifikacji.

Zweryfikował dokumenty i dokładnie wyjaśnił, jak będą wyglądały badania.

Janek był bardzo dzielny.

Przez kolejne godziny przechodził jedno badanie po drugim. Wykonano szczegółowe badania okulistyczne, pobrano materiał do badań genetycznych, a następnie odbyliśmy konsultację z profesorem prowadzącym badanie kliniczne dotyczące terapii genowej.

Po zakończeniu wizyty usłyszeliśmy tylko jedno:

„Teraz muszą Państwo poczekać na wyniki.”

Powiedziano nam, że odpowiedź powinniśmy otrzymać po około dziesięciu dniach.

Nie przypuszczaliśmy wtedy, że właśnie zaczynają się najdłuższe dwa tygodnie naszego życia.

Każdego ranka sprawdzałam pocztę elektroniczną.

Każdego dnia czekaliśmy na telefon.

Każdego wieczoru zasypialiśmy z nadzieją, że może jutro usłyszymy upragnione: „Janek został zakwalifikowany.”

Mijały kolejne dni.

Dziesięć.

Jedenaście.

Dwanaście.

Nikt się z nami nie kontaktował.

To my zaczęliśmy codziennie przypominać o sobie, pisać i pytać o decyzję.

Czekaliśmy na miejscu, bo takie otrzymaliśmy zalecenie. Przecież przylecieliśmy z drugiego końca świata właśnie po to, aby dać Jankowi szansę.

Próbowaliśmy normalnie funkcjonować.

Zwiedzaliśmy Teksas. Zobaczyliśmy wiele pięknych miejsc i stworzyliśmy wspomnienia, które zostaną z nami na zawsze.

Ale prawda jest taka, że myślami cały czas byliśmy tylko w jednym miejscu.

W klinice.

Telefon był zawsze pod ręką.

Każdy dźwięk przychodzącej wiadomości przyspieszał bicie serca.

I w końcu przyszła odpowiedź.

Nie telefon.

Nie rozmowa.

Nie spotkanie z lekarzem.

Mail.

Kilka zdań, które przekreśliły wszystko, na co czekaliśmy przez wiele miesięcy.

Janek nie został zakwalifikowany do badania klinicznego.

Nie dlatego, że coś poszło nie tak.

Po prostu… nie spełniał kryteriów grupy badawczej.

Pamiętam ciszę, która zapadła po przeczytaniu tej wiadomości.

Potem pojawiły się łzy.

Ogromny żal.

Poczucie bezsilności.

Ale chyba najbardziej bolało patrzenie na Janka.

To on najbardziej wierzył, że właśnie tutaj uda się zatrzymać chorobę.

Że wróci do domu z nadzieją.

Zamiast tego wracaliśmy z kolejnym rozczarowaniem.

Po otrzymaniu decyzji zorganizowaliśmy wcześniejszy powrót do Polski.

Droga do domu była zupełnie inna niż ta, którą lecieliśmy do Teksasu.

Do Stanów lecieliśmy z nadzieją.

Wracaliśmy ze złamanym sercem.

Ale jedno wiedzieliśmy na pewno.

To nie był koniec naszej walki.

Jeśli jedna klinika powiedziała „nie”, musieliśmy znaleźć następną.

Dla Janka nie mieliśmy prawa się poddać.