Miami – kolejna klinika, kolejna nadzieja

Po wizycie w Gainesville ruszyliśmy do Miami. Udało nam się zaplanować obie kliniki podczas jednego pobytu na Florydzie, dlatego nie chcieliśmy rezygnować z żadnej możliwości.

Informacja o nieprawidłowych wynikach Janka z Gainesville trochę wybiła nas z rytmu. Zamiast spokojnie czekać na decyzję, pojawiła się kolejna niewiadoma. Czy wyniki krwi przekreślą możliwość udziału w badaniach? Czy kolejna klinika również da nam nadzieję? A może znowu usłyszymy „nie”?

Wizyta w Miami była już jednak zaplanowana. Nie mieliśmy więc wyjścia.

Pojechaliśmy.

W Bascom Palmer Eye Institute Janek przeszedł szereg szczegółowych badań okulistycznych. Trwały one praktycznie cały dzień. Niektóre były dla niego bardzo męczące, a przy jego problemach ze wzrokiem wykonanie ich prawidłowo nie zawsze było łatwe.

Szczególnie trudne okazało się badanie pola widzenia. Tego dnia Janek nie był już w stanie wykonać go prawidłowo. Nie wiedzieliśmy, czy powodem było zmęczenie, czy po prostu zabrakło mu sił. Następnego dnia musieliśmy więc wrócić do kliniki i powtórzyć badanie.

Po jego wykonaniu spotkaliśmy się z lekarzem, dr. Byronem L. Lamem.

Słuchaliśmy uważnie każdego słowa.

I po raz kolejny usłyszeliśmy, że o wszystkim zdecyduje zespół kwalifikujący.

Musimy czekać.

Po zakończeniu wszystkich badań nie pozostało nam nic innego, jak wrócić do Polski.

Wsiedliśmy do samolotu z głową pełną pytań.

Z jednej strony Gainesville i niepokojące wyniki badań. Z drugiej – Miami i kolejna możliwość udziału w badaniu klinicznym.

A gdzieś pomiędzy tym wszystkim był Janek – chłopiec, który po prostu chciał dostać szansę na przyszłość bez ciągłego strachu, że za chwilę zobaczy mniej.

I znowu zaczęło się czekanie.

Tym razem na dwie odpowiedzi.

Ale dla nas nie były to zwykłe wyniki badań ani decyzje zespołów lekarzy.

Za każdą z nich kryło się coś znacznie większego.

Czy Janek dostanie szansę, żeby zatrzymać chorobę, zanim odbierze mu jeszcze więcej wzroku?

Tego pytania nie potrafiłam przestać sobie zadawać.

Patrzyłam na mojego syna i myślałam tylko o jednym – żeby za kilka lat nadal mógł zobaczyć twarz swojej mamy, swoich bliskich, boisko, na którym tak bardzo kocha grać, i świat, o którym wciąż marzy.

Tym razem zrobiliśmy już wszystko, co mogliśmy.

Decyzja była poza nami.

Pozostało nam tylko czekać.

I wierzyć, że po drugiej stronie oceanu ktoś właśnie podejmuje decyzję, która może odmienić życie naszego dziecka.